Sophia, kleine Kämpferin mit großem Herz aus Wehen braucht Hilfe

Gerne teilen wir den Aufruf zur Unterstützung für Sophia aus Taunusstein-Wehen.

Ich bin Sophia und ich wurde mit einer sehr schweren Krankheit geboren.  Diese Krankheit heisst spinale Muskelatrophie Typ 1 (auch Werdnig-Hoffmannsche genannt) und sorgt dafür, dass ich mich nicht so gut bewegen kann wie andere Kinder.  Das liegt daran, dass mir ein wichtiges Gen im Erbgut fehlt. Das sog. survival motor neuron Gen (SMN1).  Als ich ca. 3 Monate alt war, haben meine Eltern festgestellt, dass ich mich weniger bewege als es andere Kinder tun. Ich konnte den Kopf nicht kontrollieren und war auch in den Beinen sehr schwach.  Somit haben mich Mama und Papa ins Krankenhaus gefahren und die Diagnostik fing an. Man machte zahlreiche Tests mit mir, bis am Ende durch einen Gentest das Ergebnis kam, dass ich SMA Typ1 habe.  Mama und Papa waren sehr traurig darüber, denn sie sagen immer, dass ich das Beste bin, was Ihnen passieren konnte und sie haben sich so auf mich gefreut.  Manchmal mussten Mama und Papa viel weinen und waren sehr traurig aber wir haben uns dazu entschlossen nicht aufzugeben und SMA den Kampf anzusagen.  Meine Eltern sagen immer zu mir, ich wäre eine kleine Kämpferin und habe schon soviel erreicht. Sie sagen auch immer, sie wären total stolz auf mich. Unser Leben hat sich seit der Diagnose total verändert aber wir versuchen das Beste daraus zu machen und sind trotzdem oft glücklich zusammen. 



Dennoch braucht unsere Familie jetzt eure Unterstützung.
Wir benötigen ein anderes Auto, damit ich liegend transportiert werden kann.
Dafür sammeln wir jetzt spenden, da wir das Auto und den Umbau einfach alleine
nicht finanzieren können. Selbst 5 Euro bringen uns ein Stück näher an unser Ziel.


www.sophiastraum.de
Artikel im Wiesbadener Kurier

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